domingo, 5 de mayo de 2024

LEY DE TAMIZAJE NEONATAL: un avance

 

Por fin llegó la buena noticia de que en el congreso de la república se aprobó la ley de tamizaje neonatal, una necesidad que venía planteando desde hace muchos años la Sociedad Dominicana de Pediatría y que no había manera de que se aprobara. La ley, es una herramienta de prevención y tratamiento de enfermedades congénitas que diagnosticadas y tratadas oportunamente beneficia a nuestros niños.

 

Hay que destacar el apoyo de los doctores Lía Díaz y Bautista Rojas Gómez, senadores por la provincia de Azua y Hermanas Mirabal respectivamente (ambos pediatras) y el senador por San José de Ocoa José Antonio Castillo, personas claves para que hoy dispongamos de esta Ley. Y que, deberán seguir siendo activistas para que se logre pasar la ley de vacunas que también espera por su aprobación.  

 

El tamizaje neonatal es una prueba que, tomando unas gotas de sangre del talón del bebé recién nacido podemos diagnosticar enfermedades congénitas y hereditarias (más de 40) conocidas como “errores innatos del metabolismo “. Muchas de ellas no dan síntomas en los primeros días, semanas, meses y hasta años, pero que están ahí, produciendo el daño que luego se va a manifestar por retraso cognitivo, intelectual, mental y físico. Y que, conociéndolas desde muy temprano, podemos evitar esos daños que pueden corregirse administrando la proteína que el organismo del niño no produce, con fármacos o eliminando algunos componentes de la alimentación.

 

En principio, nuestra ley va a diagnosticar las enfermedades congénitas más frecuentes, lo que no deja de ser un avance y son estas: 1) Hipotiroidismo congénito 2) Fenilcetonuria 3) Galactosemia 4) Fibrosis quística 5) Hiperplasia suprarrenal congénita 6) Deficiencia de biotinidasa 7) Hemoglobinopatías y 8) Deficiencia de glucosa 6 fosfato deshidrogenasa.

 

Es oportuno señalar que, los médicos, directores y jefes de servicios del hospital infantil Robert Reid Cabral desde hace muchos años fueron los primeros en interesarse en que estas pruebas se realizaran en el país sin ninguna respuesta del Estado dominicano que debe velar por la salud de nuestros niños; y que el Laboratorio de Amadita Pitaluga de González fue de los primeros en anunciar la realización de estas pruebas a nivel privado en el país.

 

Es probable, que ahora necesitemos de un reglamento para aplicar esta ley. Que no sea esta necesidad una excusa y tengamos que esperar años para su aplicación, cuando todos sabemos que, no hay reglamento que esté por encima de una ley promulgada sin que caigamos en la ilegalidad propia de países en los que el derecho a la salud, en los hechos, solo interesa a muy pocos.

Marcos Díaz Guillén

pediatra-neonatólogo

Santo Domingo

República Dominicana.

 

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