DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUISTICA (F.Q.)

 

El 8 de septiembre del año 1989 un grupo de científicos liderados por Lap-Chee Tsiu descubrió el gen que produce esta enfermedad; y desde el año 2013 la OMS declaró esta fecha como el día de la F.Q. Que es una manera de llamar la atención sobre esta enfermedad hereditaria que se creyó solo afectaba a la raza blanca, pero que, debido al mestizaje, puede afectar a todo tipo de personas en el mundo.

 

La F.Q. produce una acumulación de un moco espeso en los pulmones, aparato digestivo y en otros órganos. Si el paciente no es diagnosticado y tratado a tiempo sufrirá de infecciones respiratorias frecuentes y morirá a muy temprana edad. Sin embargo, en los países que disponen del TAMIZAJE NEONATAL, esos niños son detectados más temprano y el tratamiento comienza mucho antes, para un mejor pronóstico y expectativa de vida.

 

En R.D. tenemos 150 niños en la clínica de F.Q. diagnosticados por la determinación de electrolitos en sudor, no tan temprano como puede hacerse con el tamizaje neonatal; y más de 85 mutaciones diferentes han sido identificadas en nuestra población.

 

Padres y pediatras, debemos pensar en esta grave enfermedad ante un niño(a) que presente neumonías recurrentes, procesos respiratorios de difícil control, mala ganancia de peso, bronquiectasia (dilatación e infección bronquial) y si existe la historia de que en sus primeros días el niño presentó ileomeconial (dificultad para evacuar el meconio). Es muy probable que se trate de F.Q.

 

La Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística, que es una organización sin fines de lucro de nuestro país, tiene entre sus tareas buscar ayuda privada para el tratamiento de estos niños, porque la medicación es cara y no llega desde el Programa de Medicamentos de Alto Costo. Es una labor digna de elogios que tristemente, no cuenta con el apoyo mayor que debería llegar desde el Sistema Nacional de Salud Pública.      

 

Es obligación del Estado proporcionar el tratamiento de esos niños. Legislar para hacer posible el TAMIZAJE NEONATAL y poder hacer el diagnóstico temprano de la F.Q. y 25 enfermedades más que pueden detectarse y tratarse antes de que den síntomas. No hay que esperar a que sea tan tarde y que esos niños se conviertan en unos seres humanos infelices. En una carga emocional y económica insostenible para sus familias y la sociedad.

Marcos Díaz Guillén

pediatra-neonatólogo

Santo Domingo

República Dominicana.

 

 

 

 

 

 

TAMIZAJE NEONATAL

 

Es un análisis que se hace con unas gotas de sangre del talón del recién nacido con el que podemos diagnosticar enfermedades o errores innatos del metabolismo y tratarlos antes que dichas enfermedades den síntomas y produzcan retraso mental y otras discapacidades. Esto, existe por ley en los EE. UU., Europa y en la mayoría de los países latinoamericanos. En R.D. no ha sido posible, aunque han existido intentos para su legislación de parte de la Sociedad Dominicana de Pediatría y de algunos congresistas preocupados por el tema.

 

Si admitimos que “somos un país en vía de desarrollo” y para que este concepto no siga siendo un conjunto de palabras huecas, la población debe exigir del Estado dominicano y sus gobernantes que se les evite una serie de enfermedades que pueden diagnosticarse y tratarse inmediatamente después del nacimiento.

 

Entre estas enfermedades están, el hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal congénita, fibrosis quística, distrofia muscular, las talasemias y la anemia falciforme entre otras. La fenilcetonuria que es una enfermedad producida por la acumulación de un aminoácido conocido como “fenilalanina” que se deposita en el cerebro del niño, se trata con dieta y un fármaco que, de no hacerse, llevará al paciente a un retraso mental severo. Lo mismo pasa con el hipotiroidismo congénito que una vez diagnosticado, bastará con suministrar al niño la hormona que su glándula tiroidea no produce. Son solo dos ejemplos, y son muchas más las enfermedades, pero para diagnosticarlas necesitamos del tamizaje neonatal.

 

El tamizaje neonatal no es algo nuevo, todo está escrito, se sabe lo que hay que hacer, pero no se hace. No se trata tampoco solo de un análisis. Es un programa que incluye la prueba, la detección de la enfermedad, el aporte de la medicación y el seguimiento del paciente que deberá ser de por vida.

 

Para ello, se necesita de una voluntad política, una vigilancia oficial y permanente que garantice el derecho a la salud. Se necesita vigilar a las ARS, que en ningún momento podrán sustituir al Estado poniendo las reglas para el ejercicio de la medicina en el país. Se necesita, que esas empresas privadas que comercializan con la salud pública, estén obligadas a dar cobertura completa a sus afiliados, no solo en el tamizaje neonatal, sino, en todos los análisis, recetas y procedimientos médicos que el paciente necesite. Debería ser esta, la razón principal de su existencia.

Marcos Díaz Guillén

pediatra-neonatólogo

Santo Domingo

República Dominicana.

 

 

 

PREOCUPA A COMUNIDAD DOMINICANA SUS NIÑOS Y LA MARIGUANA

 

El 19 de agosto, 2022, nos llamó la atención la noticia publicada en el periódico “El Nacional” con la firma de Ramon Mercedes que decía, “Preocupa Informe de niños intoxicados con productos de mariguana”.

 

La noticia refiere que padres dominicanos residentes en el Alto Manhattan de la ciudad de Nueva York, manifestaron su preocupación por un reciente informe del “Centro de Control de Envenenamientos de Nueva York”, Indicando que la cantidad de niños intoxicados con productos de mariguana va en aumento. Al observar los datos en menores de 5 años, el aumento se multiplica casi por 9, sostiene el informe.

 

En el año 2000 los ciudadanos del Estado de Colorado, EE.UU. despenalizaron la mariguana para su uso medicinal, pero como el uso de esta droga era todavía ilegal según las leyes federales de ese país, el número de personas que la usaban seguía siendo bajo. En el año 2009 el presidente Obama instruyó a los oficiales federales a no hacer cumplir las leyes federales que estaban en conflicto con las leyes estatales en relación al uso de la mariguana. Rápidamente, el número de personas registradas en el Estado de Colorado para el uso medicinal de la mariguana se incrementó a 60, 000 cuando en años anteriores solo llegaban a unos 2, 000. En el año 2012, legalizaron la mariguana para uso recreacional, y a medida que ha crecido el número de personas que usa la droga, así mismo ha crecido el número de las visitas de niños y jóvenes a las Emergencias de sus hospitales, como indican los informes de los centros de toxicología del Estado de Colorado.

 

 El problema no está en una droga que siempre han existido. Está en su liberalización y uso recreacional. Porque evidentemente, la persona que necesita de mariguana o cualquier otra droga para “recrearse y sentirse bien “es un indicador de que algo anda mal en la vida de esa persona, que necesita no de la droga, sino de la ayuda profesional y de su familia.

 

 Podemos afirmar que, es una irresponsabilidad mayor hacer asequible la mariguana a niños y jóvenes en supermercados, heladerías y reposterías. Podemos afirmar, además, que las personas y organizaciones que comercializan la mariguana y otras drogas para su uso recreacional, se aprovechan de las debilidades humanas haciendo a la vez, un lucrativo negocio de miles de millones de euros y dólares.

Marcos Díaz Guillén

pediatra-neonatólogo

Santo Domingo

República Dominicana.

 

 

BCG: Bacilo de Calmette - Guérin

 

La BCG es la vacuna contra la tuberculosis que se recomienda desde la edad de recién nacido y que la ponemos de manera rutinaria en nuestro país y en los demás países menos desarrollados. Porque no hay dudas que la tuberculosis es una enfermedad ligada a la pobreza. En los EE.UU. y otros países desarrollados, la vacuna BCG solo se usa en casos muy específicos. Sin embargo, el tema está en revisión dado el incremento de la enfermedad que incluye a esos países.

 

En muchas regiones del mundo, el control de la tuberculosis se ha desbordado por su alta frecuencia y asociación a los casos de VIH/SIDA y además, por la resistencia que el bacilo productor de la enfermedad está presentando a los medicamentos antituberculosos en todo el mundo.

 

Si bien es cierto que las personas vacunadas con la vacuna derivada del bacilo Calmette-Guérin no están exentas de padecer tuberculosis, lo cierto es, que esta vacuna ha demostrado proteger contra la meningitis tuberculosa, una enfermedad que, si no mata al paciente lo deja con serias secuelas neurológicas. Y, protege también contra la tuberculosis miliar o tuberculosis diseminada.

 

Pero nada dura para siempre, y esta excelente vacuna, que tiene unos cien años de uso y que debemos seguir usando. Sus efectos protectores tienden a perderse a partir de los 5 años desde que el niño ha sido vacunado, según un extenso estudio-metaanálisis publicado recientemente.

 

“La efectividad de la vacunación con la BCG en todos los grupos de edades fue del 18%. Sin embargo, cuando los resultados fueron estratificados por edades, solo los niños por debajo de los 5 años mostraron que la vacuna todavía era efectiva” reportó Leonardo Martínez, PhD de Boston University et cols., The Lancet Global Health.

 

Existe realmente un gran debate respecto de la efectividad, duración y protección de esta excelente vacuna. Sin embargo, nuestros hallazgos indican que la vacunación con la BCG es efectiva y previene la tuberculosis en niños pequeños, y aunque demostramos que la vacuna es inefectiva en adolescentes y adultos, un refuerzo para una mejor inmunoprotección podría ser necesario en poblaciones de mayores edades, reportó Martínez. El estudio- metaanálisis se realizó desde enero 1998 hasta abril 2018, con 26 cohortes estudiadas en 17 países y 68, 552 participantes.

 

REFERENCIA: “Nothing Lasts Forever, Including Infant BCG Vaccine Protection”. By James Lopilato, writer of MedPage Today, august 11, 2022.

Marcos Díaz Guillén

pediatra-neonatólogo

Santo Domingo

República Dominicana.

 

 

 

 

 

DROGAS ILEGALES, MEDICINALES Y RECREACIONALES

 

Cuando una droga es ilegal, la autoridad no puede establecer normas de pureza y calidad sobre ella. En la calle, esa droga puede ser adulterada con un alto riesgo de producir serios daños a la salud.  

 

 En clubes y fiestas, se usan drogas ilegales a modo recreacional tales como el Éxtasis, el Ácido Lisérgico (LSD) y otras, cuyos daños a la salud son bien conocidos. Y la mariguana, droga también ilegal, que ha sido legalizada para su uso recreacional en algunos países y que los niños la pueden adquirir como bizcochos, galletas y helados.

 

 La mariguana afecta la corteza pre frontal, que es la zona del cerebro que controla la toma de decisiones. Un área del cerebro humano que hasta los 20 años no se ha desarrollado completamente.

 

La mariguana, además, afecta regiones cerebrales que controlan la memoria, el aprendizaje, la atención, la coordinación, las emociones y la respuesta a los estímulos. Esta droga, ha sido la responsable de tantos accidentes en jóvenes que han conducido vehículos bajo sus efectos, como también sucede con el alcohol.

 

 La mariguana, es la materia prima en la fabricación de algunos fármacos para el control del dolor insoportable que producen algunas enfermedades. En pediatría el Epidolex, es un fármaco a base de mariguana para controlar las convulsiones que no responden al tratamiento convencional que vemos en el síndrome de Dravet y otras enfermedades neurológicas. El Marinol (Dronaminol) y el Sativex (Nabiximols) son otros dos productos provenientes de la mariguana conocidos y aprobados para el uso medicinal en las náuseas, vómitos, mareos y dolor severo en diferentes tipos de cáncer y enfermedades invalidantes. Entonces, la mariguana para el uso en medicina, en fármacos científicamente elaborados y autorizados deberá ser bienvenida.

 

 Sin embargo, en el uso recreacional de la mariguana sabemos, que es una droga peligrosa particularmente en niños y jóvenes y que en ellos puede ser el primer paso para experimentar con drogas más pesadas. Los médicos sabemos, que cuando una persona necesita de una droga para poder recrearse y sentirse bien, es un indicador de que en esa persona algo anda mal, que necesita de la ayuda profesional y de su familia. Sabemos también, que no hay que ser un profesional para entender que, en el uso recreacional de la mariguana y otras drogas, existe la manipulación más ruin de las debilidades humanas, y un negocio que maneja miles de millones de dólares.

Marcos Díaz Guillén

pediatra-neonatólogo

Santo Domingo

República Dominicana.

 

POLIO SALVAJE Y POLIO VACUNAL

 

Polio salvaje, es el virus que se encuentra en su estado natural o salvaje y que produce la enfermedad poliomielitis. Polio vacunal, es el virus que puede producir la poliomielitis a través de las heces de personas que se vacunaron contra la polio con la vacuna oral o bebida (OPV).

 

Existe una vacuna de virus muerto contra la poliomielitis (IPV) para uso intramuscular tan efectiva como la vacuna OPV - oral, pero esta última puede producir la poliomielitis postvacunal. Entonces, lo correcto es, que todos los niños puedan vacunarse contra esta enfermedad con la IPV, la que usamos a nivel privado, que viene combinada con otras vacunas, pero que también existe como una inyección aparte. Nuestro país, no le ha podido brindar esa oportunidad a los niños a nivel público, algo que ya se está haciendo en países muy parecidos al nuestro como Panamá, Costa Rica, Chile, México, Puerto Rico, Uruguay, Colombia y otros.

 

Entre el 12 de julio y el 18 de noviembre del 2000 se identificaron en R.D. 19 casos de parálisis flácida aguda, 6 casos confirmados en los que se aisló el tipo 1 del polio virus. Ninguno estaba vacunado o lo estaba de manera incompleta. Llama la atención, porque desde 1991 no se había detectado ningún caso de poliomielitis atribuible a polio virus salvaje en el continente americano y, porque 14 de los 19 casos fueron derivados de la vacuna polio virus oral (OPV). (Boletín Epidemiológico, Vol. 21, No. 4, diciembre, 2000).

 

En estos días, un adulto joven no vacunado residente en Nueva York, contrajo polio. Casi seguro por contacto con alguna persona vacunada con la vacuna oral a base de virus vivos debilitados informaron las autoridades de salud de ese país. Esta vacuna produce buena inmunidad, pero el virus se replica en el intestino de la persona vacunada para excretarse por las heces por semanas. Si no hay buena cobertura vacunal y hay malas condiciones de higiene, el virus excretado en las heces es el responsable de tantos casos que se están reportando de poliomielitis vacunal.

 

Pasar del esquema Oral al esquema IPV de vacunación es la meta, que puede hacerse de manera gradual con la recomendación de los expertos de iniciar con una 1ra. y 2da. dosis con IPV y la 3ra. dosis oral o una 1ra. dosis IPV y las otras dos dosis oral, pero en nuestro país se está haciendo al revés. De ahí, la importancia de que nuestra cámara de diputados apruebe la ley de vacuna aprobada en el Senado y defendida por los pediatras senadores Dra. Lía Diaz y el Dr. Bautista Rojas Gómez, la Sociedad Dominicana de Pediatría y la Sociedad Dominicana de Vacunología. Que entre otras cosas contempla la formación de un Comité Asesor en Vacunas, como en los países más avanzados, para evitar que la vacunación de nuestros niños, sea la decisión exclusiva de un “experto”.

Marcos Díaz Guillén

pediatra - neonatólogo

Santo Domingo

República Dominicana.

 

 

 

 

VIDEOJUEGOS: UN TRASTORNO MENTAL

 

Definitivamente, la OMS reconoce que la adicción a los video juegos es un trastorno mental. Aceptado en la última revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11). No poder parar de jugar en la internet, perder a los amigos y rendir poco en el trabajo por un año o más son algunos síntomas de este trastorno o adicción a la “droga electrónica” o al “opio espiritual “como lo ha llamado un medio oficial chino.

 

No son pocas las madres que, ponen en manos de sus niños un celular o tableta para lograr tranquilizarlos y que le permitan hacer sus labores o su trabajo de oficina virtual desde la casa. Es cierto que eso les permite trabajar, pero también es cierto que le están haciendo a sus hijos un daño en su personalidad y su salud emocional que pudiera ser irreversible.

 

El pediatra lo nota fácilmente en la consulta, a la que llegan niños muy pequeños, distraídos, muy lejos de la realidad y muy callados, y otros de más edad, incapaces de responder a un saludo o a una pregunta, y padres que no parecen darse cuenta. Niños irritables, apáticos y tristes. Que fueron buenos estudiantes y que hoy, reprueban en sus escuelas y colegios. Porque de manera irresponsable, también se les permite ir a la cama con estos dispositivos electrónicos, dormir muy poco y llegar cansados para sus labores.

 

“La undécima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) aprobada por los datos que aportaron más de 90 países, que está en uso por los profesionales de la salud, codifica 1.6 millones de casos clínicos, y es la primera revisión de la lista en 30 años, pues la revisión anterior pertenece a un tiempo en el que este trastorno apenas existía” (OMS).

 

Otros síntomas frecuentes que se observan en los niños con este trastorno mental son: angustia, ansiedad, depresión y pérdida de la autoestima. Condiciones que mas adelante en la adolescencia, pueden llevar al intento de suicidio o al suicidio mismo.

 

No queremos alarmar, pero sí alertar al decir que, la tecnología no es mala, que lo malo es, dejarnos manipular, haciendo un uso inadecuado de ella. Es un llamado al equilibrio en lo que hacemos y permitimos hacer a nuestros hijos. Es un llamado a educar, si queremos contribuir a un mejor desarrollo psicológico, físico y emocional de nuestros niños.

Marcos Díaz Guillén

pediatra-neonatólogo

Santo Domingo

República Dominicana.