MEDICINA PALIATIVA Y ENFERMEDAD DE CÉLULAS FALCIFORMES

 

La medicina paliativa no ha surgido solo para pacientes en etapa terminal de su vida, y su aplicación debería ser temprana como en el caso de los niños con anemia de células falciformes y otras enfermedades crónicas.

 

Los niños con anemia falciforme sufren crisis hemolíticas (sus glóbulos rojos se rompen) con anemia severa que amerita transfusiones repetidas de sangre, crisis vaso oclusivas (taponamiento de los vasos sanguíneos) con dolores insoportables para ellos y sus padres. Tienen que tomar antibióticos permanentemente para evitar las infecciones y deben ser internados muy frecuentemente. Es la vida lastimosa, difícil y cara de una enfermedad que predispone a muertes prematuras.

 

Existen medicamentos para hacer menos severas y menos frecuentes las crisis hemolíticas y vaso oclusivas, como es la Hydroxiurea que, está disponible en el mercado desde el año 1995 cuando se publicaron por primera vez sus efectos beneficiosos en los pacientes falcémicos. Sin embargo, la mayoría de los niños en el África Subsahariana y en nuestra América Latina no tienen acceso a ella.

 

Terapia génica para curar la anemia falciforme

 

 En diciembre 2023 la FDA aprobó dos tratamientos que representan las primeras terapias génicas para la cura de esta enfermedad: 1) Casgevy, que modifica las células sanguíneas del paciente por edición del genoma utilizando la tecnología CRISPR/Cas9 y 2) Lyfgenia, que utiliza un Lentiviral (un virus con período de incubación muy largo) como vehículo de administración para la modificación de los genes.

 

Mientras la ciencia busca una cura definitiva pasará un tiempo en el que la medicina paliativa nos ofrece excelentes alternativas.

 

¿Qué nos ofrece?

 

-           Un manejo correcto del dolor.

-          Prevención de las crisis.

-          Administración del antibiótico más adecuado para la prevención de las infecciones.

-          Asesoramiento y educación para ayudar al paciente a comprender mejor su enfermedad.

-          Indicar las vacunas necesarias para evitar complicaciones: neumonías, meningitis etc.

-          Promover una salud mental fuerte abordando la ansiedad y los miedos.

-          Evidenciando que la medicina paliativa es mejor temprano que tarde.

 

Los gobiernos a través de sus Ministerios y otras dependencias en este y cualquier otro país tienen la obligación de proporcionar este soporte a sus niños falcémicos y a cualquier adulto con esta o cualquier otra enfermedad catastrófica. Entender que la Medicina Paliativa no la ejecuta una persona, sino, un equipo formado por: médicos y profesionales de otras especialidades, psicólogos, trabajadores sociales y personal de apoyo. Que en nuestro país contamos con todos esos profesionales. Y, que, las dos prioridades fundamentales de un gobierno son, mantener a sus ciudadanos saludables y lo menos ignorantes posible.

Marcos Díaz Guillén

pediatra de la República Dominicana.

 

 

 

 

INUNDACIONES, HUMEDAD Y CALOR: ISALUBRIDAD, ENFERMEDAD Y MUERTE

 El agua es vida, pero cuando se desborda en forma de inundaciones en un país caliente en el que la mayoría de sus habitantes viven en condiciones de pobreza e ignorancia, hacinados y haciendo vida muy cercana a ríos, lagunas y cañadas. En estas circunstancias, el agua se convierte en causa de insalubridad, enfermedad y muerte.

 

El gobierno hizo lo correcto cuando tomó las medidas para evitar accidentes y muertes ante los torrenciales aguaceros e inundaciones que nos ha traído la última tormenta tropical. Sin embargo, los esfuerzos de esa prevención estarían incompletos si una vez terminadas las precipitaciones no se realiza una permanente y rigurosa vigilancia epidemiológica y asistencia a la población, para evitar brotes epidémicos como consecuencia del calor y la humedad que, en nuestro país han hecho endémicos a muchos vectores y enfermedades.

 

 Ahora más que nunca, gobierno y población, debemos estar conscientes y alertas para minimizar los efectos de unas amenazas que conviven con nosotros y que hoy, pueden hacerse más evidentes: brotes de enfermedades transmitidas por mosquitos, garrapatas, roedores, perros y personas que depositan sus heces y orina en nuestros ríos, patios y cañadas: Dengue, malaria, amebiasis intestinal, colera, leptospirosis y otras.

 

¿Qué hacer ahora, pasada la tormenta y siempre?

 

-          Uso adecuado del agua que almacenamos.

-           Hacer las inversiones necesarias para que el agua por tubería llegue a todos, no solo a los que pueden construir un pozo, una cisterna e instalar una bomba de agua.

-          Higiene personal y lavado de las manos.

-          Que los médicos y todo el personal sanitario público y privado cuide las instalaciones de clínicas y hospitales haciendo un uso racional de nuestros recursos.

-          Elevar el nivel de educación de la población.

-          En la consulta con el paciente, tomarnos unos minutos y educar en salud y prevención.

-          Eliminar los criaderos de insectos.

-          Promover la lactancia materna de todos los niños dominicanos.

-          Completar el programa de vacunación en embarazadas, niños, adolescentes y envejecientes.

 

    Que nuestros políticos, gobernantes y autoridades trabajen por reducir tantas desigualdades sociales y económicas, la ignorancia que nos arropa, y tengan más respeto por los ciudadanos que, seguimos siendo víctimas de dádivas y ofertas disfrazadas de soluciones, que, en lugar de promover la superación personal y comunitaria, lo que hacen es profundizar la insalubridad, la pobreza y la ignorancia.

Marcos Díaz Guillén

pediatra de la República Dominicana.

NACIMIENTO POR CESÁREA, PREMATURIDAD Y AUTISMO

 

Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) señalan que la prematuridad es un factor de riesgo para la aparición del Trastorno del Espectro Autista (TEA). También lo señala una publicación reciente en la revista Pediatrics. Informándose, además, que, las causas y factores que favorecen esta condición del comportamiento humano son multifactoriales y heterogéneas y que la genética juega un rol importante. A más prematuridad, mayor es el riesgo. Y, aunque los científicos siguen explorando múltiples factores causales y de riesgo, hoy se sabe que existe una relación directa entre el nacimiento prematuro y el autismo.

 

Esta información debemos conocerla en la R.D. país en el que nacer de parto vaginal es la excepción. Aquí, se hacen demasiado cesáreas y los pediatras recibimos muchos niños prematuros nacidos de cesáreas programadas. porque no se espera al término del embarazo, o que la embarazada inicie su labor de parto para realizar una operación que, muchas veces no tiene indicación médica y lo que hace es, aumentar el riesgo de complicaciones en la madre y su niño recién nacido.

 

Se sabe, que los niños prematuros presentan una mayor prevalencia del TEA que la población general, y que las características propias del neurodesarrollo de los prematuros presentan más dificultad para el diagnóstico de autismo, y porque hasta ahora, no existe una revisión completa y sistemática para la detección del TEA en esta población.

 

En la publicación a la que hacemos referencia, se observó una heterogeneidad significativa en los estudios revisados, lo que es una limitante para agrupar los datos e identificar de manera segura el TEA en la población de niños prematuros.

 

Mientras continúan las investigaciones sobre las causas de tantos niños que nacen aparentemente sanos para luego ser diagnosticados autistas; los trabajos y publicaciones internacionales de reconocida solvencia científica coinciden en que la prematuridad es un factor causal a tener en cuenta; para que no se programen cesáreas sin que la madre haya tenido la oportunidad de haber iniciado su labor de parto.

 

Hace más de tres décadas, científicos del Instituto Karolinska en Estocolmo, encontraron que, cuando el niño nace por cesárea sin habérsele permitido experimentar el estrés beneficioso del parto vaginal, tenía más probabilidades de padecer trastornos inmunológicos, asma y leucemia. Encontraron que, al momento del nacimiento por cesárea se activan y se desactivan algunos genes para predisponer a esas enfermedades. ¿No será entonces que tantas cesáreas estén predisponiendo al nacimiento de tantos niños autistas?  Solo la investigación científica podrá darnos la respuesta.

 

REFERENCIA: Screening for Autism in Preterm Children: A Systemic Review. Pediatrics: Volume

156, ISSUE 4. October 2025.

Marcos Díaz Guillén

Pediatra de la República Dominicana.

 

IMÁGENES MÉDICAS Y EL RIESGO DE CÁNCER INFANTIL

 

 Hace décadas que se conoce la relación de los rayos X y las tomografías con el cáncer infantil si los niños son sobre expuestos a estas radiaciones ionizantes. Pero nunca antes se había publicado como se ha hecho recientemente en el New England Journal of Medicine una investigación tan completa y representativa del tema.

 

Por lo tanto, los rayos X y tomografías computarizadas, solo deberían utilizarse en el niño cuando la exposición a las radiaciones ionizantes está clínicamente justificada y los beneficios para una mejor salud infantil superan los riesgos potenciales. No así con las Imágenes de Resonancia Magnética (MRI), porque esta lo que utiliza son ondas de radio y un campo magnético.

 

La energía de los rayos X es tan potente, que puede separar los electrones de los átomos y moléculas, un proceso que se conoce como ionización, que daña el ADN de nuestras células. Y, aunque la exposición a las radiaciones ionizantes a través de los métodos diagnósticos de imágenes es muy baja, los niños tienen una probabilidad mucho mayor que los adultos de ser afectados, porque su exposición a temprana edad permite que dichas radiaciones se acumulen en el tiempo y generar un cáncer.

 

El estudio citado puede leerse en extenso en la REFERENCIA indicada en este escrito. Se publicó en septiembre 17, 2025 y se realizó en una cohorte de 3.7 millones de niños nacidos entre 1996 y 2016 en seis Sistemas de Salud de los EE.UU. y Ontario, Canadá; hasta el diagnóstico de cáncer o tumor benigno, el fallecimiento, la finalización de la cobertura sanitaria, la edad de 21 años o la fecha 31 de diciembre 2017.

 

Se cuantificaron las dosis de radiaciones en la médula ósea activa obtenidas mediante imágenes y se estimaron las asociaciones entre el cáncer hematológico (cáncer en la sangre) y la exposición a la radiación acumulada en comparación con la ausencia de exposición. Recordándose que, el cáncer de la sangre es el más común en la edad pediátrica.

 

Otras investigaciones incluyendo el estudio europeo EPI – CT han vinculado la Tomografía Axial Computarizada (TAC) a un mayor riesgo de cáncer hematológico con una incidencia de 50% mayor entre los niños sometidos a dos o más tomografías que entre aquellos sometidos solo a una o ninguna exposición.

 

Este extenso y riguroso trabajo de investigación científica, es un llamado a la reflexión al personal sanitario en la era que estamos viviendo de la tecnología y del olvido de las personas.  

 

REFERENCIA: Medical Imagin and Pediatric and Adolescent Hematologic Cancer Risk. Published September 17, 2025. DOI: 10. 1056/NEJMoa2502098 VOL. No. 13

Marcos Díaz Guillén

pediatra de la República Dominicana.

 

RESISTENCIA BACTERIANA: LAS VACUNAS MÁS ALLÁ DE LOS ANTIBIÓTICOS

 

Los antibióticos son medicamentos que detienen el crecimiento o matan las bacterias que se encuentran dentro y fuera de nuestro cuerpo. Son muy eficaces para combatir infecciones bacterianas potencialmente mortales. Sin embargo, el excesivo e indiscriminado uso de los mismos, ha permitido que muchas bacterias se hayan vuelto resistentes a su acción. Un problema que se agrava y al que hay que poner atención, y que, en nuestro país, no ha habido voluntad oficial de atender. En la R. D. uno puede adquirir cualquier antibiótico sin prescripción médica siendo este, entre otros, el factor principal de un problema de salud pública que dificulta a los médicos curar infecciones que antes eran fácilmente tratables.

 

Recientemente, la Sociedad Dominicana de Infectología manifestó su preocupación ante los hallazgos del Instituto de Innovación en Biotecnología e Industria, universidades y otras Instituciones aliadas que, mediante análisis genómico avanzado detectaron la presencia de “Bacterias Resistentes” en ríos importantes de nuestro país: Ozama, Isabela, Yaque del Norte y Yaque del Sur. En este último, se identificaron bacterias como el Vibrio Cholerae, causante del cólera, y Salmonelas, capaces de producir infecciones intestinales graves y muertes. (Diario Salud. Por Viannelys Alcántara, septiembre 8, 2025).

 

 Sabemos y hay que reconocer que, las vacunas por su acción de prevención de enfermedades bacterianas y virales son la mejor herramienta para evitar muchas de las enfermedades a las que están expuestos los pueblos. Que cada día las vacunas salvan 5 vidas y que entre 3 y 3.5 millones de personas se salvan cada año por una vacunación oportuna. Y que, debido a la propaganda antivacuna con el secretario de Salud de los EE. UU. a la cabeza, solo este año en las Américas se han reportado 35 nuevos brotes y más de 10 mil casos de sarampión con sus secuelas de neumonía, encefalitis y muerte. Una enfermedad que por la vacunación estaba controlada en el mundo.

 

Los médicos dominicanos con mucho tiempo de ejercicio, particularmente los pediatras, recordamos la gran cantidad de niños en las Emergencias y en las salas de nuestros hospitales con: meningitis, encefalitis, difteria, tosferina, epiglotitis, tétanos, neumonías, otitis media y muchas otras enfermedades que antes de la ampliación del programa de vacunación sufrían esas infecciones y sus secuelas. Gracias a la vacunación dramas de esa magnitud ya no se ven y de paso, se ha contribuido al control de la resistencia bacteriana. Porque vacunando oportunamente, evitamos muchas infecciones haciéndosose innecesario el uso de antibióticos. Lo otro es desinformación sin sustentación ni evidencia médica.

Marcos Díaz Guillén

Pediatra de la República Dominicana.   

 

 

 

 

 

 

 

 

MÉDICOS SIN JUICIO CLÍNICO: LA TRAMPA OCULTA DE LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL

 

En 1943 Warren Mcculloch y Walter Pitts presentaron por primera vez un modelo de neuronas artificiales, acontecimiento que dio origen a lo que hoy conocemos como Inteligencia Artificial (I.A.). Es a partir de la década de 1970 que la I.A. se introduce en la medicina con nuevos y avanzados sistemas computacionales.

 

Reconocemos que, es una herramienta casi imprescindible en la formación de todo tipo de profesionales. Uno de los grandes avances de la ciencia, la tecnología y la innovación, y que, si en la formación de nuestros médicos hacemos un mal uso de ella, se corre el riesgo de graduar profesionales con un pobre humanismo y juicio clínico.

 

La interacción entre humanos y computadoras viene de muchas décadas atrás y los recientes avances aplicados a la ciencia de la medicina, han dado lugar a interacciones más efectivas y potencialmente más peligrosas.

 

“La aparición de los “Grandes Modelos de Lenguaje” parecen tener connotaciones que debemos conocer muy bien. Estos modelos, pueden simular generación de conocimiento y razonamiento clínico con una fluidez similar a la humana lo que le da la apariencia de procesamiento independiente de la información”. Por lo tanto, la I.A. puede transformar el aprendizaje y la práctica médica y como resultado, profesionales altamente capacitados, pero incapaces de resolver problemas de manera independiente al compararlos con profesionales formados antes de la aparición de esta interesante herramienta.

 

La I. A. puede usarse para la descarga cognitiva y el estudiante depender de ella para reducir su carga de trabajo. Una estrategia que facilita su participación mental en tareas más exigentes, pero la descarga de tareas complejas como el razonamiento clínico y las tomas de decisiones pueden conducir a la automatización y a la pérdida de habilidades previamente adquiridas. Por otra parte, a medida que la I.A. se expande en las aulas, los educadores en las escuelas de medicina se ven obligados a supervisar el uso de una tecnología en la que los alumnos pudieran ser más hábiles que sus profesores.

 

Los docentes, deberían aprovechar momentos programados de reflexión con sus alumnos e invitar a la indagación compartida sobre las capacidades y limitaciones de la I.A. lo que puede sentar las bases para momentos educativos que promuevan el pensamiento clínico y una alfabetización en I. A. para todos.

 

 Concebir la I.A. como un sustituto del razonamiento y el juicio clínico del médico es un grave error, porque su rol debería ser, una ayuda para una mejor formación.

 

REFERENCIA: Educational Strategies for Clinical Supervision of A. I. Use. August 20, 2025.

DOI: 10.1056/NEJMra2503232 VOL. 393 No. 8

 Marcos Díaz Guillén

pediatra de la República Dominicana.

 

 

 

 

 

 

 

 

REGALEMOS TIEMPO Y RECUERDOS: LO QUE REALMENTE NECESITAN NUESTROS NIÑOS

 

Se inicia un nuevo ciclo escolar y finalizadas las vacaciones de verano cientos de miles de niños, ricos y pobres, de escuelas públicas y colegios privados ya se han reintegrado a las aulas. Unos tuvieron la oportunidad de asistir a algún campamento dentro o fuera del país, y otros, ir al pueblo de donde son sus padres y compartir con sus primos, tíos y abuelos.

 

Pero ¿Qué es lo que realmente quedará en sus memorias? El tiempo y las experiencias que les pudimos regalar, las que recordarán hasta dejar de ser niños, para convertirse en adultos felices. Regalos, que, además, deberían ser experiencias cotidianas.

 

Claire Lerner, experta en desarrollo infantil sugiere que cuando los niños tienen demasiado cosas materiales y satisfechas sus necesidades más allá de los límites necesarios, su capacidad de jugar disminuye y que, cuando posee pocas de esas cosas, se promueve más en ellos el intercambio y la cooperación. Y yo diría, que, si el tiempo del niño fuera de las aulas lo utilizamos para alejarlo de nosotros; y no lo aprovechamos para ofrecerle nuevas experiencias, podría ser un tiempo perdido. Porque lo que más satisface al niño, lo hace crecer y madurar, es el tiempo y las experiencias compartidas.

 

En los hogares donde faltan esas vivencias esenciales que solo nos cuestan algo de nuestro tiempo, poco importa que seamos pobres, clase media o ricos, el resultado final será el mismo: un ser humano infeliz. Porque lo que satisface y llena al niño y a toda persona nace de la interacción, la creatividad y la conexión emocional.

 

Por lo tanto, regalemos no solo lo que nos cuesta dinero, que no está mal. Regalemos a nuestros hijos también, una tarde en el mirador, caminar juntos, compartir un helado o echar al viento una chichigua. Y entonces, estaremos dando mucho más de lo que creemos. Cada helado compartido, cada caminata, cada historia contada, fortalece la autoestima, la seguridad emocional y los vínculos interpersonales. Y nada de eso se envuelve en papel de regalo. Sin embargo, quedará grabado en la memoria de nuestros niños y les servirá para siempre, porque serán mejores personas.  

 

Ojalá que nuestros niños hayan podido disfrutar sus vacaciones de verano con muchas y distintas actividades compartidas. Y que, de nuevo en las aulas, encuentren a los maestros y autoridades que les puedan ofrecer una buena formación académica y puedan regalarles valores y experiencias de vida digna, eso nunca lo habrán de olvidar. Y tendremos un mejor país.

Marcos Díaz guillén

Pediatra de la República Dominicana.