Según la OMS, las enfermedades raras son aquellas que se
presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
La celebración del día mundial de estas enfermedades se estableció
en una fecha rara, el 29 de febrero. Sin embargo, cada año, el último día de
febrero, debemos recordar que 350 millones de personas padecen estas
enfermedades que afectan principalmente a los niños en todo el mundo.
La conmemoración mundial de estas enfermedades tiene como
finalidad llamar la atención de la sociedad para que conozcamos la realidad de
las personas que las padecen. Para que los sistemas de Salud Pública se
sensibilicen y generen las soluciones para mejorar la calidad de vida de esas
personas que tienen derecho a la salud y a ser individuos felices y útiles a su
sociedad.
De las 7 mil enfermedades raras que existen, solo 200
cuentan con tratamiento según la Fundación Española de Enfermedades Raras,
siendo los niños los más vulnerables al representar el 50% de los casos con una
tasa de mortalidad del 30% antes de cumplir los 5 años.
Los medicamentos para estas enfermedades son costosos y
de baja demanda. A la industria farmacéutica poco le interesa su producción, dejando
al paciente con una enfermedad que además de rara es huérfana de tratamiento. Es
aquí donde tiene que entrar la voluntad de los Estados, impulsando las acciones
para la detección y tratamiento oportunos de estos pacientes sin distinción de
clases sociales, para que todos tengan acceso a los mismos servicios de salud y
a una medicación gratuita. Porque hay que ser padre o madre para vivir la
impotencia al ver a un hijo (a) deteriorarse sin poder adquirir el medicamento
que puede transformar su vida y la de su familia.
En ese sentido quiero terminar diciendo que, en años
recientes, en nuestro país se han diagnosticado los primeros 12 casos (deben
ser más), de una enfermedad rara conocida como Atrofia Muscular Espinal (AME).
Que solo 3 de ellos han podido adquirir la medicación que los ha transformado de
niños con discapacidad neuro-muscular en niños inteligentes, activos y
autosuficientes. Los demás, están a la espera de que el “Programa de
Medicamentos de Alto Costo” les facilite la medicina que transformará sus vidas
y traerá la alegría a sus hogares. Que no es una dádiva, porque la salud es un
derecho.
Marcos Díaz Guillén
pediatra-neonatólogo
Santo Domingo
República Dominicana.
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